spot_img
13.8 C
Târgu Jiu
joi, martie 28, 2024
Altele
    AcasăActualitatePacienţii cu hemofilie au celebrat ieri Ziua Internaţională a Hemofiliei

    Pacienţii cu hemofilie au celebrat ieri Ziua Internaţională a Hemofiliei

    De 23 de ani în ziua de 17 aprilie se celebrează, în întreaga lume, Ziua Mondială a Hemofiliei. În Gorj există 15 pacienţi cu această boală, printre care şi un băieţel de 11 ani. Preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, Daniel Andrei, a precizat faptul că România este singura ţară unde pacienţii care suferă de hemofilie mor, pentru că nu dispun de tratamentul adecvat şi nici de condiţiile necesare pentru tratarea acestei boli.

    Se estimează că o persoană dintr-o mie, în întreaga lume, suferă de hemofilie sau de alte tulburări hemoragice ereditare. 75% dintre aceste persoane sunt lipsite de diagnostic, de tratament şi de îngrijirea terapeutică de care au nevoie. „Aceste elemente sunt la fel de importante acolo unde există tratamente corecte care trebuie protejate cât, mai ales, în locurile în care tratamentul trebuie îmbunătăţit”, menţionează Mark Skinner, preşedintele Federaţiei Mondiale a Hemofiliei (WFH). Din nefericire, între cei 75% care nu dispun de tratamentul necesar se numără şi hemofilicii români, ţara noastră continuând să fie statul european care alocă cei mai puţini bani pentru tratarea acestei afecţiuni. Acest lucru este confirmat şi de Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie. „Hemofilia este o boală rară, boală cronică, o boală cu care te naşti. Lipsa tratamentului face ca pacientul cu hemofilie să aibă o viaţă destul de grea, care îi aduce traume atât la nivel fizic, cât şi la nivel psihic. În judeţul Gorj sunt 15 pacienţi cu hemofilie, din păcate 90% dintre aceştia au probleme serioase la nivelul încheieturilor, se deplasează foarte greu, sunt într-o stare avansată de dizabilitate, respectiv handicap şi tocmai din lipsa tratamentului au ajuns în această situaţie. Trebuie să atragem atenţia asupra problematicii hemofiliei. Sunt pacienţi care din păcate în România decedează din cauza acestei boli, ceea ce în altă ţară a Uniunii Europene nu se întâmplă”. Printre pacienţii gorjeni se află şi un copil de 11 ani, un băieţel care se luptă permanent cu o boală mult prea grea pentru el. „Avem şi un băieţel de 11 ani, restul suntem adulţi şi purtăm cu noi povara grea a bolii pentru că avem anchiloze, încheieturi afectate, e foarte greu. Sunt nişte lucruri care trebuie transmise în această zi”, a mai spus Daniel Andrei. Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinile plachetare ereditare şi alte deficite de factor sunt tulburări hemoragice incurabile care împiedică coagularea sângelui. La persoanele suferinde de o asemenea tulburare, unul dintre factorii de coagulare – adică o proteină sanguină care intervine în formarea cheagului pentru a opri sângerarea – este absent sau nu funcţionează corect. În general, gravitatea tulburării depinde de cantitatea de factor de coagulare care este absentă sau care nu funcţionează corect. Hemofilicii cu forme severe pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi al muşchilor cauzează dureri insuportabile şi pot duce la pierderi funcţionale. La nivelul organelor vitale, cum e creierul, ele sunt potenţial letale. De aceea Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România nu încetează să se adreseze autorităţilor în încercarea de a le face să înţeleagă că tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru orice fiinţă: VIAŢA ! „Cu ocazia Zilei Internaţionale a Hemofiliei de anul acesta, le reamintim autorităţilor române că a venit momentul să desfiinţeze distanţa care ne desparte de celelalte state europene, că e cazul să îmbunătăţească accesibilitatea şi calitatea îngrijirilor în aşa fel încât toţi hemofilicii români să poată primi tratamentul corect şi suficient”, se arată într-un comunicat emis de asociaţie. Asociaţia Română de Hemofilie a organizat marţi, 17 aprilie, de la ora 19:00, concertul caritabil „Vis peste generaţii”, care a avut loc la Filarmonica Banatul. Intrarea a fost liberă, organizându-se un punct pentru donaţii. Concertul a cuprins un recital susţinut de Cvartetul Clasica (Marta Teglas – vioară, Gianluca Vanzelli – flaut, Gabriela Dodean – violă, Kinga Visauer – violoncel. În program figurează opere muzicale semnate de J. Strauss, J. Brahms, I. Ivanovici, C. Gardel, L.V. Beethoven, S. Joplin, L. Anderson.

    Te-ar mai putea interesa

    LĂSAȚI UN MESAJ

    Vă rugăm să introduceți comentariul dvs.!
    Introduceți aici numele dvs.

    Ultima oră!

    Comentarii recente

    error: Content is protected !!
    %d blogeri au apreciat: