Acasa / Headlines / Destin crunt pentru un tânăr din Urdari! Robert Negomireanu își pierde vederea treptat și are nevoie de o operație scumpă să nu rămână orb

Destin crunt pentru un tânăr din Urdari! Robert Negomireanu își pierde vederea treptat și are nevoie de o operație scumpă să nu rămână orb

La 18 ani, când alții visează nestingheriți la viitor, la experiențele pe care le vor trăi bucuroși, Robert Negomireanu, din comuna Urdari, vrea doar să nu rămână orb. De la vârsta de 7 ani i-a fost descoperită o boală gravă, respectiv miopie și atrofie optică de etiologie neprecizată. Acuitatea vizuală a scăzut lent de la șapte ani încoace, dar în ultimul an a crescut în intensitate, copilul putând vedea doar la distanța de aproximativ 4 metri în față, iar până acum niciun medic din toți cei care l-au văzut, nu pot să îi spună cauzele acestei afecțiuni. Ia foarte multe pastile, dar efectul lor nu se observă, îi fac rău mai mult. De la an la an, mușchiul ocular se atrofiază, faza finală a bolii fiind orbirea permanentă. Singura șansă a lui Robert este o clinică din Thailanda, dacă nu se va interveni chirugical și inovativ cu ajutorul celulelor stem, băiatul va rămâne orb. Boala a avansat extrem de îngrijorător, iar familia copilului nu are cei 27.000 de dolari necesari deplasării la clinica din Thailanda.

Toată viața i-a fost dată peste cap de crunta boală pe care niciun medic nu și-o explică. În ciuda acestui fapt, Robert Negomireanu nu și-a pierdut speranța și se ocupă de școală. Visa să urmeze o carieră în domeniul sportiv, să dea la facultatea de sport, dar agravarea bolii de care suferă i-a făcut scrum acest vis. Acum tot ce își dorește acest minunat adolescent de 18 ani este să nu rămână orb. Trăiește deja sentimente care ar zdruncina un adult cu experiență de viață, dar nu vrea să se dea bătut. Alături de mama sa, cea care îi este alături întotdeauna, Robert a fost pacientul multor specialiști. L-au văzut medici de la clinici private de specialitate, spitale din București, Craiova, Târgu-Jiu și alte orașe. Niciunul nu a putut să explice din ce cauză a apărut această boală și nici cum se poate vindeca băiatul. Disperați și neputincioși, Robert și mama sa au căutat pe internet mai multe detalii și au descoperit cazuri asemănătoare, însă nu identice. Acum, Robert vede 15% cu un ochi și aproximativ 30% cu celălalt. Atrofia nervului optic avansează rapid. „Boala a apărut și la alți oameni, dar după o traumă, o tumoră la creier sau în spatele ochilor. Dar la Robert nu este cazul de așa ceva. Nimeni nu ne-a putut spune care este cauza. Nici să ne spună ce să facem în continuare. Am căutat pe internet, noi atunci în 2011 când i-a fost descoperită boala, nu aveam internet. Abia acum am reușit și am găsit o clinică în Thailanda (https://ro.globalstemcells.com/tratament/atrofia-nervului-optic/). Pentru a merge la operație, căci le-am trimis actele și așteptăm răspunsul lor final, avem nevoie de 27.000 de dolari plus banii de drum și pe acolo. Nu avem posibilitatea nici să facem împrumut, nici să strângem așa sumă. Am deschis un cont și avem 10.000 lei în el. Suntem la pământ”, a spus, plângând, Ramona Negomireanu, mama adolescentului din Urdari.

„Văd foarte prost, 15% cu un ochi și peste 20% cu celălalt”

Povestea lui Robert și chinurile sale sufletești și nu numai, nu le știe multă lume. Copilul a preferat să țină ascunsă durerea din sufletul său, să încerce să se descurce singur și să își păstreze mereu speranța. De-a lungul anilor a trecut prin experiențe traumatizante, mai ales atunci când un medic i-a spus că se preface și altul i-a spus că nu are șanse să se facă bine. Loviturile vieții l-au făcut mai puternic, mai ales că a rămas bărbatul casei după plecarea la muncă în străinătate a tatălui și a fratelui mai mare. „Sunt elev în clasa a XII-a la Liceul din Turceni. Plănuiam să fac pe viitor carieră în sport, începusem să mă pregătesc, dar medicii mi-au spus că nu am nicio șansă. Cum boala mea avansează rapid, tot viitorul e incert. Clar nu voi face sport. Nu mai pot face mare lucru. Unii înțeleg, alții nu. Colegii sunt de treabă, mă ajută, dar marea majoritate nu știu cât sunt de bolnav. Nu mai văd decât la trei-cinci metri în fața mea. Restul e în ceață. Dacă nu stau cât mai aproape de tablă, nu văd la școală. E cumplit. Mai ales ideea și teama că voi rămâne orb. Singura mea dorință este să nu rămân orb. Operația din Thailanda este singura șansă. Tata este bolnav și el și lucrează în Belgia în construcții, dar ce câștigă el acolo nu ne ajunge să punem și deoparte. Am strâns 100 de milioane și i-am pus în cont, fratele meu lucrează, mama stă cu mine. Simt neputință, frică de ce va fi, disperare. Toată viața mea depinde de cei 27.000 de dolari. E cumplit să pierzi de la lună la lună parte din vedere. Văd foarte prost, 15% cu un ochi și puțin peste 20% cu celălalt. Simt cum se agravează. Ochelarii îmi dau impresia că e cât de cât bine, dar nu repară, nu vindecă boala”, a afirmat Robert Negomireanu.

I-au refuzat eliberarea certificatului de handicap

Loviturile des primite din partea sistemului medical din România au adus-o la disperare pe mama adolescentului. În afară de faptul că medicii nu au știut să îi spună nici cauza bolii și nici o șansă reală de tratament, luna trecută, comisia de eliberare a certificatului de handicap a respins dosarul, spunându-le că Robert vede și că nu se încadrează în „litera legii”. „Sunt neputincioasă, am așteptat ore în șir pe la ușile medicilor. Noi nu cunoaștem pe nimeni, nu avem cum să intervenim pe la cineva. Șocul cel mare a fost luna trecută când cei de la comisia de eliberare a certificatului de handicap ne-au respins dosarul. Ne-au zis să venim când mai avansează boala. Copilul meu nu vede la 10 metri în față. Când mergem pe stradă amândoi mă întreabă cine trece, el vede doar la 3-4 metri în fața sa. Știu mai mulți oameni care au certificat că au probleme de vedere, că-s orbi și ei sunt foarte sănătoși. Păcat de ce se întâmplă. E dureros. Robert poartă ochelari cu 3,75 la lentilă cu minus și în curând îi va schimba pentru că boala avansează. Am cheltuit zeci de milioane prin spitale, am făcut și teste genetice. Acum singura speranță este la oamenii care ne pot ajuta să strângem banii. Robert a fost mereu un copil foarte cuminte, la locul lui, ascultător, sufletist. Îl doare sufletul când vede nepăsarea chiar și a medicilor, a celor care ne-ar putea ajuta. Un medic, acum câțiva ani, i-a zis că e analfabet că nu știe să citească de pe tabla aia cu litere de la oftalmolog. A refuzat să creadă că băiatul meu este bolnav. Am trecut prin multe. El are mereu dureri de cap, de ochi, și de la boală și de la pastile. Ne depășește situația, nu avem cum să facem rost de banii ăștia și suntem contratimp, căci lună de lună ochii lui pierd din putere”, a declarat Ramona Negomireanu, mama copilului.

Este nevoie de ajutor!

Familia Negomireanu a deschis un cont bancar pe numele copilului-Negomireanu Robert Iulian. Cei care aveți posibilitatea, faceți un gest mic pentru a salva viitorul acestui copil ce are o singură mare dorință: să nu trăiască în întuneric! Ochii săi pot fi salvați în clinica din Thailanda. Aici, Robert va fi supus unei intervenții chirurgicale numită „injectare retrobulbară” cu celule stem. Odată ce aceste celulele stem sunt administrate în spațiul retroorbitar, ele transmit semnale țesutului deteriorat. Pentru pacienții care suferă de leziuni ale nervului optic sau atrofie, acest tratament restaurează unele fibre și celulele nervului optic și în cele din urmă pot îmbunătăți vederea, câmpul vizual și capacitatea de diferențiere a culorilor. Ca să poată beneficia de acest tratament, Robert Negomireanu are nevoie de 27.000 de dolari.

Cont pentru donații

Cod IBAN: RO59RNCB0569157019630001

SWIFT/BIC: RNCBROBU

Unitate BCR Gorj Constantin Brancusi

Contul pentru donații a fost deschis pe numele Negomireanu Robert Iulian la BCR.

5 comentarii

  1. Sa ia legatura cu Flavius Turcanu din Cluj Napoca, care ii ajuta pe oameni sa renunte la ochelari (www.renuntalaochelari.ro ). Cu atat mai mult cu cat risca sa isi piarda vederea. Nu operatiile foarte scumpe si medicina alopata rezolva intotdeauna problemele de sanatate. Motivele/cauzele riscului de a-si pierde vederea sunt in alte corpuri mai subtile, care il inconjoara. De aceea cred ca terapiile complementare, terapeuti in diverse specialitati, il pot ajuta mult mai ieftin si eficient.
    Poate sa ia legatura cu Mihaela Istrati de la Infovision, reprezentanta scolii lui Mark Komissarov, din Bucuresti , poate il ajuta cu ceva. Poate sa o caute pe Svetlana Lungu de la Vedere Intuitiva din Bucuresti. Poate incerca cand vine in Romania la Bucuresti cateva sedinte cu bioenergoterapeutul Tiberiu Molnar, originar din Timisoara, care ii trateaza pe calugarii buddhisti de pe insula Phuket din Thailanda. Sunt si alti bioenergoterapeuti cunoscuti in Bucuresti.

    • buna Daniela. Eu sunt unchiul lui Robert .Multumesc frumos pt informatii. Tin sa-ti spun ca mama lui a umblat cu el prin toata tara(si cele mai frecventate au fost clinicile private din bucuresti si timisoara. Din pacate nu s-a putut face nimic. Nimeni nu i-a dat nici o sansa copilului ,ba din contra l-au descurajat spunandu-i ca isi VA pierde vederea si asa se intampla! Cand vb cu el imi spune ca ii scade tot mai mult…DE LA VARSTA DE 3,4 ANI INCERCAM SA GASIM UN DOCTOR BUN,INSA SPERANTELE AU SCAZUT DEFINITIV IN ROMANIA…

  2. Coincidență. La data scrierii articolului și fiul nostru a primit același diagnostic. :(

  3. Robert Iulian

    Doamna Daniela va multumesc ca incercati sa ma ajutati dar aici in Romania nu se poate face nimic.

Scrie un commentariu

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*