Pacienţii cu boli rare vor avea din luna mai acces la medicamente orfane, a declarat joi într-o conferinţă de presă ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu. „Am reuşit să terminăm Hotărârea de Guvern privind modificarea HG 720/2008 care prevedea lista de medicamente compensate. În baza regulamentului UE nr 142/2001 care este foarte clar, reglează medicamentele orfane destinate tratamentului bolilor rare, suntem în măsură să spunem că putem fi gata din luna mai să dăm un acces pacienţilor cu afecţiuni fără alternativă de tratament la aceste medicamente mult aşteptate. Iată că din luna mai vor avea acces”, a spus ministrul.
El a afirmat că această măsură se ia fără o implicare financiară suplimentară, impactul bugetar fiind de aproximativ 40 de milioane de lei. „Impactul bugetar nu este foarte mare, este undeva spre 40 de milioane de lei, este mult mai mic decât am plătit anul trecut pentru decontarea derivatelor de Ginkgo sau Nurofenul. Ministerul Sănătăţii împreună cu CNAS au găsit varianta financiară, chiar în bugetele propriii, în bugetul CNAS. Era doar o chestiune de a drămui mai bine banii pe care îi aveam şi putem da un acces mult mai rapid decât se aştepta toată lumea. Aceste medicamente orfane sunt cele care se referă la afecţiuni care pun în pericol viaţa sau reprezintă afecţiuni grave ale organismului iar pentru ele nu există altă metodă de diagnosticare, prevenire sau tratament autorizat în UE”, a explicat ministrul.
Bănicioiu a precizat că HG va fi pus în transparenţă decizională pe site-ul Ministerului Sănătăţii începând de joi. Potrivit ministrului, afecţiunile pentru care sunt destinate medicamentele orfane sunt: epilepsie, boli endocrine, oncologice, hipertensiune pulmonară, boli neurologice degenerative, sindrom de imunodeficienţă primară, transplant medular. „Din păcate pentru aceşti pacienţi în aceşti şase ani de când este aşteptată această decizie nu s-a putut face mai nimic, o parte dintre ei au fost trimişi în străinătate în baza acelor formulare de la casa de asigurări. Foarte puţini au fost salvaţi în aceşti ani. Dacă facem un calcul noi, astăzi, economisim nişte bani. Salvăm nişte vieţi dar şi economisim bani. Până acum am cheltuit şi am ajuns la nişte sume enorme datorate unităţilor sanitare care ne-au preluat pacienţii, mulţi dintre acei pacienţi pentru că nu aveau acces la medicamente şi am ajuns la datorii astronomice. Ne anunţă Casa de 190 milioane euro. dacă această decizie era dată acum 5 sau 4 ani, sau acum trei ani, sau acum doi ani, aveam în viaţă foarte mulţi dintre aceşti bolnavi şi mai multe economii decât avem în momentul de faţă datorii”, a arătat reprezentantul MS. La rândul său, preşedintele ANMDM, Marius Savu, a spus că este vorba de 17 medicamente care au statutul de medicament orfan la nivelul UE. În momentul de faţă sunt peste 7.000 de pacienţi cu boli rare înregistraţi la nivelul ţării.
