Asociația Română de Hemofilie, condusă de gorjeanul Daniel Andrei, a fost decorată cu Ordinul „Meritul pentru Promovarea Drepturilor Omului şi Angajament Social” în grad de Cavaler.
Președinția României a acordat această distincție „în semn de apreciere pentru activitatea neobosită în sprijinul celor aflați în nevoie, pentru altruismul, dedicarea și preocuparea permanentă manifestate în promovarea valorilor și principiilor de solidaritate socială“, conform Decretului semnat de președintele Klaus Iohannis.
Daniel Andrei mai este coordonator al Centrului de zi „Christian“ pentru persoane cu diuzabilități din Târgu Jiu și vicepreședintele Asociației Persoanelor cu Handicap din Oltenia. Acesta suferă de hemofilie, care se manifestă prin lipsa factorului de coagulare din sânge.
„Ne onorează această recunoaștere a celor 30 de ani de activitate“
„La 30 de ani de la înființarea Asociației Române de Hemofilie, mai precis în luna aprilie 1992, această distincție reprezintă recunoașterea muncii, strădaniei, pasiunii, implicării și energiei depuse de către pacienți, părinți, medici, voluntari, parteneri și colaboratori în vederea îmbunătățirii permanente a asistenței medicale acordate persoanelor cu hemofilie din țara noastră.
Primim această distincție cu ocazia Zilei Internaționale a Voluntariatului, ceea ce înseamnă pentru noi că în cei 30 de ani de activitate a Asociației Române de Hemofilie, persoane cu hemofilie, aparținători și colaboratori s-au străduit, chiar în mod voluntar, să pună în centrul atenției atât la nivel instituțional cât și la nivel public persoana cu hemofilie. Astfel că, hemofilia, în țara noastră, după 1990 a parcurs un drum nu tocmai lin, dar cu succes, trecând în mod succesiv de la abandonarea perfuziilor de plasmă şi crioprecipitat, la administrarea concentratelor de factori VIII şi IX derivate plasmatic și la cele recombinante de la generația I la generația IV iar noile clase de produse farmaceutice, extrem de avantajoase de tipul EHL-F (factori cu timp de înjumătățire prelungit), apoi al tratamentului non-factor de mimare a F VIII sau de rebalansare a hemostazei, care au lărgit spectrul extins al concentratelor de factori de coagulare, paleta terapeutică devenind mai complexă și mai diversă.
Ne onorează această recunoaștere a celor 30 de ani de activitate a Asociației Române de Hemofilie care, de la coagularea primului grup de inițiativă, și-a propus să schimbe în bine fața hemofiliei în România. Astăzi avem acces la o cantitate sporită de factori, care să permită utilizarea lor profilactică în formele severe de boală pe întreaga perioadă a copilăriei şi, în acelaşi timp, translaţia terapiei din spital în ambulatoriu şi apoi acasă, cu extinderea substituţiei profilactice din copilărie la vârsta de adult”, explică președintele ARH.
