Acasa / Headlines / Gemenii Daniel şi Ioan Coiculescu, care suferă de o boală genetică extrem de rară, au terminat prima parte a tratamentului din SUA

Gemenii Daniel şi Ioan Coiculescu, care suferă de o boală genetică extrem de rară, au terminat prima parte a tratamentului din SUA

Gemenii Daniel şi Ioan Coiculescu, din comuna Schela, în vârstă de un an şi două luni, suferă de miopatie mitocondriala TK2, o boală genetică extrem de rară care duce, în cele mai multe cazuri, la deces, au terminat prima serie a tratamentului din Statele Unite ale Americii și s-au întors acasă. Micuții au răspuns bine la tratamentul pe care trebuie să-l urmeze în continuare. Aceștia, împreună cu părinții lor, au fost găzduiți de către Cristina Boudreau, o româncă stabilită de mai mulți ani în SUA, care s-a implicat ca micuții să ajungă peste Ocean și să aibă posibilitatea de a urma acest tratament revoluționar.

„În ultimele trei săptămâni, eu și soțul meu am avut plăcerea să avem acești doi micuți și cu părinții lor în grija noastră. Nu avem cuvinte să explicam cât de multă bucurie au adus în viața noastră. În fiecare zi învățăm multe de la ei și am învățat că indiferent cât de bolnav ești trebuie să rămâi tare și să lupți. Vor fi mereu eroii noștri!

Ei au nevoie de multă odihnă și să lase tratamentul să le vindece trupurile. Suntem fericiți că arată semne de îmbunătățire și nu au efecte secundare. Personal, am învațat multe despre această deficiență TK2 și despre munca continuă efectuată la Centrul de Cercetări Medicale din Universitatea Columbia din New York, pentru a găsi un remediu. Multe mulțumiri din nou tuturor celor care au ajutat în această călătorie, suntem foarte recunoscători și atinși de tot sprijinul pe care l-am primit“, a postat Cristina Boudreau pe pagina sa de Facebook.

Tratați de medicul Michio Hirano

Copilașii și părinții lor au ajuns în urmă cu o lună și jumătate în SUA, unde medicul Michio Hirano, Chief of the Neuromuscular Division şi director al „H. Houston Merritt Center for Muscular Dystrophy and Related Diseases“, a descoperit singurul tratament care a dat rezultate în cazul acestei afecţiuni genetice.
„Am aflat de cazul gemenilor de la rudele mele din România. Eu lucrez într-un spital şi sora mea, Laura, care se află în Bucureşti, m-a anunţat. M-a întrebat dacă ştiu ceva de boala aceasta genetică. M-am uitat pe diagnostic şi am spus că este grav şi că de obicei copiii nu rezistă mai mult de un an. Am înţeles că este un tratament experimental cu rezultate pozitive. A fost aplicat în cazul a cel puţin 30 de pacienţi. Niciunul nu a murit. Unii copii au arătat îmbunătăţiri în urma tratamentului. Mi-am luat inima în dinţi şi l-am sunat să văd dacă este disponibil şi dacă ne poate ajuta. Mi-a răspuns foarte politicos. I-am spus ce manifestări au copilaşii. Mi-a spus că ar fi ideal dacă ar ajunge într-o săptămână“, a povestit Cristina Boudreau.

Scrie un commentariu

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*