Acasa / Headlines / Gemenii din Gorj care suferă de o boală rară au ajuns la New York

Gemenii din Gorj care suferă de o boală rară au ajuns la New York

Gemenii Daniel şi Ioan Coiculescu, în vârstă de un an şi două luni, suferă de o boală genetică rară, miopatie mitocondriala TK2. Monica şi Puiu Coiculescu, părinţii micuţilor, au găsit un medic în Statele Unite ale Americii, care reprezintă pentru copilașii lor speranța pentru însănătoșire. Este vorba de Dr. Michio Hirano, Chief of the Neuromuscular Division, Co-Director of the CUMC Muscular Dystrophy Association clinic, and Director of the H. Houston Merritt Center for Muscular Dystrophy and Related Diseases. Părinții au nevoie de 10.000 de dolari pentru consultația în SUA și au înițiat o campanie de străngere de fonduri. În acest sens a fost deschisă o pagină de Facebook (facebook.com/Ioan-si-Daniel-au-nevoie-de-ajutorul-nostru-1428104337324837/), dar și un cont (RO11RNCB0149115286070001, cont in RON, Titular Coiculescu Puiu Ioan), pentru donații. O parte din sumă a fost strânsă, iar părinții și-auj luat inima în piept și au plecat către New York, unde au ajuns marți seară.

„Au ajuns la New York!!!

Nu a fost un drum ușor…Pentru parintii Puiu si Moni a însemnat 35 de ore de nesomn, cu inima strânsă de grijă. Pentru puiuțul Daniel, din cauza presurizării diferite din avionul transatlantic, drumul a însemnat ca nivelul saturatiei oxigenului din sângele lui a scăzut așa încât a necesitat asistenta medicală la sosirea pe aeroport.

Întreaga familie a mers cu ambulanțele la spitalul cel mai apropiat unde întreg personalul s-a comportat incredibil de frumos. S-au găsit oameni care să vorbeasca limba română, le-au luat din grijă multele bagaje cu care au trebuit să plece și, mai ales, 7 doctori au consultat copiii! Părinții sunt mai mult decât recunoscători de valul de căldura cu care au fost înconjurați, inclusiv in avion unde stewardesele le-au purtat gemenilor de grijă ca niște mame. Mii de multumiri!!! In cateva ore sunt asteptati cu totii de medic la spitalul Columbia University si spera ca vineri deja sa aiba intregul plan de tratament stabilit, gata pentru a fi administrat“, se arată într-o postare de pagina de Facebook.

Cum se manifestă boala

În urmă cu apeoximativ două luni, părinții au observat ca gemenii lor, Ioan și Daniel, au devenit hipotoni și dădeau semne de regres motor. Pentru părinții Monica și Puiu Coiculescu a fost o veste devastatoare, pentru că mai avuseseră o fetiță, Maria, care a murit de o boală genetica rara, sindrom de depletie a ADN-ului mitocondrial. Boala este progresivă și necruțătoare. Se manifestă rând pe rând cu pierderea funcțiillor de înghițire, motorii, hepatice, și, în final, respiratorii.
Din fericire, medicul din New York la care au ajuns a găsit un tratament cu rezultate foarte bune.

Donatii: aici

 

Scrie un commentariu

Your email address will not be published. Required fields are marked *

*