Bolnavii de amiotrofie spinală musculară vor protesta astăzi în fața sediului Casei Naționale de Sănătate. Alături de ei se vor afla rude și prieteni. Principala solicitare se referă la decontarea tratamentului necesar, care este asigurat doar pentru bolnavii care sunt minori. În Gorj trăiesc trei bolnavi care suferă de această boală grava. Viața lor este în pericol din cauza faptului că nu primesc tratamentul care duce la stoparea evoluției bolii, dar și l-a o serie de efecte benefice.
Georgiana Andrițoiu are vârsta de 26 de ani și se află în scaunul cu rotile. Tânăra a publicat un volum de poezie. Georgiana spune că tratamentul este foarte costisitor și nimeni nu ar putea să și-l achiziționeze. „Bolnavii de amiotrofie spinală musculară vor să protesteze pentru că încă nu avem acces la tratamentul pentru boala noastră, dar copiii au acces. Este o discrimanare pe criteriul de vârstă. Nu se alocă fonduri pentru tratamentul adulților“
„S-au văzut îmbunătățiri“
Tratamentul primit ar putea să ducă la stoparea evoluției bolii și chiar la o serie de efecte benefice. „Tratamentul constă în injecții în măduva coloanei din partea lombară. Se fac primele trei o dată la două săptămâni, a patra oară se face după o lună, iar, apoi, o dată la patru luni tot restul vieții. Este un tratament apărut în anul 2016 în America. La toți cei care au avut acces la tratament s-au văzut îmbunătățiri. Ajută cu o copie a genei pe care o avem lipsă din ADN, pentru că este o boală genetică“.
„De la vârsta de nouă ani nu am mai putut să merg“
Georgiana are vârsta de 27 de ani și de 18 ani este imobilizată în scaunul cu rotile. Ea şi-a găsit un refugiu pentru toate problemele cu care se confruntă în poezie. A reușit să publice un prim volum și lucrează la o altă carte.
„Boala este din naştere, dar a început să se manifeste mai târziu, după ce am plecat în picioare. La un an şi jumătate am mers în picioare şi atunci mergeam ce mergeam şi picam. În plus. Nu puteam să aleg. Atunci a văzut mama că aveam probleme de sănătate şi a început să meargă cu mine în spitalele de recuperare. Diagnosticul mi-a fost pus pe la vârsta de doi ani şi ceva. Am putut să merg până la opt ani, după care boala a avansat foarte rapid. Am mers cu cadru, în genunchi şi apoi nu am mai mers. De la vârsta de nouă ani nu am mai putut să merg. Tot sistemul muscular este slăbit de la un nerv din măduva coloanei. Este o problemă de lipsă a unei gene. Este o boală rară. În România, din câte cunosc, sunt peste 80 de cazuri de acest fel care fac parte dintr-un pe Facebook. Sunt trei tipuri: tipul I este foarte grav, iar speranţa de viaţa este de până la 12 ani, tipul II la care speranţa de viaţă este de 33-35 de ani, la care mă încadrez şi eu, iar la tipul la III bolnavii se pot deplasa, cu un ajutor“, a spus Georgiana
